心脏问题:Tibbetts家族的移植之旅

当你见到亚达·蒂贝茨, 一个活泼的18岁高中生, 你绝对猜不到她心里装着什么故事. 这个故事从她出生时就开始了,但在她父亲出生几周后就陷入了全面危机, Bill Tibbetts, MBA,现在是mg摆脱冰球突破手机版的院长,最近刚开始当教授.

比尔和娜塔莉·蒂贝茨在养育子女的过程中已经经历了巨大的损失, 在亚达出生之前经历了四次流产. 当亚达在预产期前九周出生时, 重量只有三磅多一点, 他们必须从一开始就重新调整自己的思维,思考养育孩子对他们来说是什么样子. “基本上,我们可以用一只手把她捧在杯子里,”比尔回忆道.

作为一个“早产儿”,“亚达马上就遇到了身体上的挑战, 但比尔说,他们注意到她的呼吸困难,随着她进入学步阶段,呼吸困难似乎变得更严重了. 当时住在印第安纳州, 比尔和娜塔莉开始定期去看医生,帮助他们的女儿. “她的病情被确定为某种程度的哮喘,比尔解释道, 她用了好几年喷雾器, 基本上就是把类固醇注入肺部.”

但亚达的呼吸问题并没有改善,反而变得更糟了. 2008年,比尔和娜塔莉来到明尼阿波利斯市,担任NCU商业部的新讲师, 亚大转过身来. “就在我们搬家的前几周, 我们注意到亚大正从一个非常热闹的地方走出来, 精力充沛的, 快乐的孩子到相当嗜睡的孩子,比尔说. “我清楚地记得,当时我看着她坐在沙发上,心想,‘肯定有什么地方不对劲.”

娜塔莉和比尔把亚达的变化归因于搬家,以及离开朋友和已知环境的挑战, 但没有任何明显的反弹, 他们需要答案. 他们向新城市的专家求助,得到的答案听起来很熟悉——哮喘, 雾化器——直到有一天, 事情变得非常糟糕. 比尔说:“我们只是注意到有些事情很不对. 我们必须倚靠圣灵,激励我们的心说:‘你需要更努力地去做这件事.’”

神的时间

他们把亚达带到她的一位医生那里,医生给她做了胸部和肺部的x光检查. 但是这次, 他们做了一些不同的事情:医生指示技术人员把亚达转过身去,以获得不同的视角. 正是那张x光片提醒了医生,小女孩的身体里发生了更严重的事情. 比尔回忆道, 他或多或少地说, “你得马上上车去儿童医院.’”

在去明尼阿波利斯儿童医院的路上, 这对夫妇眼睁睁地看着女儿的病情不断恶化. 他们到了医院,开了一个房间, 比尔和娜塔莉发现自己在看着一整个医生团队试图挽救他们女儿的生命.

13年过去了,比尔仍然能清晰地回忆起那一刻的情景、声音和气味. “这感觉就像我们在电影里看到的东西,”他回忆说. “它仍然每次都让我心烦意乱. 当你站在房间里,他们正试图救你的孩子, 我不认为生活中有多少经历可以与那样的时刻联系在一起.”

急诊室里的气氛越来越紧张. 当一个年轻的住院医生——比尔估计他有20多岁——走进来的时候,医生们正努力弄清楚发生了什么事. 年轻的医生看了看她的病历,说他以前在一位心血管内科医生那里轮转时见过这种情况: 限制性心肌病.

“他们一意识到是怎么回事,”比尔说,“就知道如何稳定她的病情.事实证明,暂时稳定亚大只赢得了一点时间.

破碎的

在亚达在急诊室稳定下来后他被转移到医院的另一个房间, 在比尔和娜塔莉一直等候的走廊上,一位医生坐在他们对面,对他们说, 在本质上, there was nothing they could do for her; she had an incurable disease.

“那一刻对我来说,比尔回忆道, “it was like holding a sheet of glass that represented my life and it was dropped; it just simply shattered into a thousand pieces.”

比尔希望他能说那是他信仰的光辉时刻,他知道上帝会通过他, 但事实并非如此. “那天晚上,我正处于旅程的起点,”他说. “我的情绪几乎立刻就完全崩溃了, 精神上, 身体上的.处理好自己的情绪不是一朝一夕的事,亚达的健康之路也不是一朝一夕的事.

第二天,娜塔莉和比尔得知亚达唯一的希望就是心脏移植. 亚达留在医院里,他们做了所有需要做的事情,首先确定她是否是心脏移植名单上的好候选人, 然后把她弄上名单.

他们把亚大带回家了, 还有维持她生命的药物疗法, 不久之后,又有一个时刻改变了他们的轨迹, 在他们女儿的故事中,他们很容易把这归因于上帝的工作.

比尔和娜塔莉很少看电视或新闻节目, 但在这个特殊的日子里,他们“随机”打开了电视, 他们参加的新闻节目讲述了一个家庭的孩子需要心脏移植的故事. 引起他们兴趣的是,虽然这是一个明尼苏达州的家庭,但他们已经去了圣. 密苏里州路易斯儿童医院的移植手术. 想了解更多信息, 比尔接着采访了讲述这个故事的记者, 他和娜塔莉决定带亚达去圣. 路易去等待新的心脏.

“我们做出这个决定的主要原因,”比尔说,“是因为圣. 路易斯在美国中部, 所以她的心脏(运输时间有限)几乎可以来自美国的任何地方.

在圣等待一颗心. 路易

新学年刚开始两个月,蒂贝茨一家就在圣. 路易,在 麦当劳叔叔之家. 比尔飞来飞去. “每周五晚上我都会飞过去,然后周一坐红眼航班飞回来.“他会教一整周的课,然后再教一遍.

与此同时, 娜塔莉, 谁是伊甸草原上帝集会的儿童期主任, 独自抚养一个生病的小女孩. 亚达是在一个像背包一样的机器的帮助下活下来的,这个机器可以防止液体进入她的肺部, 但她想玩,想做所有四岁孩子应该做的事情.

而比尔的情绪仍然深沉而阴暗, 娜塔莉, 在最初与亚达的诊断相挣扎之后, 很快进入了“高功能模式”.她记得, “我真的专注于尽可能多地吸收(从医疗信息的角度),尽可能多地给Adah带来乐趣和正常的生活. 我们试图在等待的时间里找到很多乐趣.”

亚达仍然记得妈妈试图为她创造的经历. “我记得在密苏里州的时候,我住在麦当劳餐厅,”亚达说. “妈妈会带我去公园和博物馆. 我们会在客厅过夜,可能会看个电影. 我们整晚都睡在充气床上.”

2009年2月,Adah接受了一颗新的心脏,由德克萨斯州一个11岁女孩的家人捐赠.

对蒂贝茨家族的每个成员来说,亚达成功接受移植手术前后的经历都是不同的.

亚大——回忆,残留的风险

移植后, 亚大记得一些细节, 但是很模糊, 一方面是因为她的年龄,另一方面是因为她服用了大量的药物. “醒来后我记得, 那里有只狗可以去看望孩子们,她说, 还回忆起她和照顾她的医生的一些互动. 手术和疾病给亚达带来的情感负担没有她父母那么沉重, 但是作为一个器官移植接受者, 她的生活永远与同龄人不同.

在她的余生中,亚达必须服用抗排斥药物来抑制白细胞,以防止她的身体攻击拯救她的心脏. 而且因为她的白血球计数较低, 亚大是病毒和细菌疾病的高风险地区. 她必须避免在湖泊和海洋里游泳, 经常给她洗手消毒, 当然, 她必须非常小心,以免染病. 2019冠状病毒病大流行对Adah和她的家人造成了极大的关注, 他们一直在努力减轻风险, 不只是为了亚大,而是为了他们所有人.

娜塔莉-坚强地度过难关

娜塔莉作为一个母亲,对挺身而出的反应至少持续了两年. 在亚达健康危机最严重的时候,她根本没有时间去处理太多的情绪, 移植, 初始恢复. 娜塔莉说:“我想我的肾上腺素在很长一段时间里都保持在很高的水平。. “我只是进入了开始模式.在他的家人住在圣. 路易斯和娜塔莉觉得她必须为了两个家庭成员而坚强起来.

娜塔莉在危机期间所经历的情绪影响了她以后的生活, 尽管在整个过程中她的信念从未动摇过, 她已经度过了她生命中那段时期的悲伤和抑郁. 然而,她很感激她和比尔没有同时遇到危机.

比尔,这是选择的时刻

他清楚地记得他们得知亚达的病情无法治愈的那个晚上, 比尔记得他自己灵魂的黑夜,那是在他的家人在圣. 路易.

比尔作为一个虔诚的信徒,很难体会到他在那个季节所感受到的绝望. 这个故事将他塑造到今天,他回忆起事情到了关键时刻.

比尔说:“我真的以一种人类可能会崩溃的方式崩溃了。. “我去上课,教书,然后就崩溃了,不知道如何运作. 我甚至深深地质疑上帝的存在,或者至少是一个善良的上帝. 我的问题多于答案或解脱. 我已经到了厌倦的地步. 我永远不会忘记一个星期一,我早上5点才坐飞机回来, 整天教, 然后回到空荡荡的公寓. 天很黑,刚刚开始下雪.

“我已经上床睡觉了……看着外面的路灯,雪花正在飘落, 我说, “上帝, 今晚会发生两件事中的一件:要么我不顾一切地给你一切,然后相信, 否则我就自杀了, 因为这头大象坐在我胸口上,我喘不过气来.’

我从床上滚下来,脸朝下摔在地板上. 我说, “我这么做的唯一原因是,如果她能挺过去, 我不想让她没有爸爸.’

我对上帝说, ‘I give it all to you; whatever my emotions, 我的经验, 我的想法是, 我要相信你就是上帝, 你的存在, 你在掌控之中. 如果事情没有如我所愿,我仍然会相信你是上帝.’’’

比尔在那一刻说, 什么也没有发生——没有神奇的圣灵, 亮光救济之类的. “而且,”他说,“就在那一刻,我明白了信仰是一种选择. 我不得不选择相信. 从那时起,事情开始对我有利, 我没有得到解脱, 我所期待或希望的情感解脱, 但我开始选择相信. 从那时起,这就为我的信仰之旅指明了方向.”

社区支持

直到今天,比尔和娜塔莉·蒂贝茨仍然很感激mg摆脱冰球突破手机版社区与他们一起度过了亚达的健康危机. 就在他们得知亚达病情严重的那天晚上, 比尔承认他们感到被孤立了——他们最近才搬到明尼阿波利斯,甚至还没有和教堂建立牢固的联系.

“我们感觉自己就在沙漠中央,比尔说, “但我可以作证,那一刻只持续了大约8个小时.“因为和医生的谈话发生在午夜,从晚上8点开始.m. 当他们把情况告诉mg摆脱冰球突破手机版的人时,“mg冰球突破豪华版下载渗透进了我们的生活.比尔回忆说,尽管他们刚来学校,但他们被当作家人一样对待. “人们很快就会深入而有意义地参与到我们的生活中.”

在那个季节, 学生们筹集资金来帮助这个家庭, 其他人则花钱买了医院车库的停车证, 同事们负责上课, 当学生对作业的反馈被推迟时,他们表现得很优雅, 人们经常会在走廊上拦住他,主动为他祈祷.

除了明尼阿波利斯的学生和员工, 世界各地的NCU社区听到了这个故事,成为了祈祷战士. 比尔说,他的家人亲身体会到人与人之间相互联系的美妙力量. “我们最糟糕的时刻会给我们的身体和思想带来一种灵魂般的治愈,”他说. 这就是发生在我身上的事. 尽管我在情感上面临挑战, 精神上, 在这两三个月的时间里, mg冰球突破豪华版下载在那里等着我们.”

明年,NCU

亚达现在是西南基督教高中的一名四年级学生. 她还是格雷厄姆的姐姐,格雷厄姆出生于2011年. 这家人经受住了COVID的考验,他们都担心保持健康以保护Adah, 他们对亚达的未来充满了希望.

亚达表现出一种非常积极的精神,她需要做的事情来保持健康, 总的来说,接受器官移植只是她生活的一部分. “我不能否认这一点. 我记得我还是个孩子的时候就在想,‘这只是别人告诉我的一个故事吗?她说. “但这是我生活中很重要的一部分,永远都是……但它也不能定义我是谁。. 我不认为自己是个有病的人. 我把自己定义为一个普通人,只是在我年轻的时候经历了一些非常艰难的事情.”

明年,Adah计划进入mg摆脱冰球突破手机版学习商业与市场营销专业. 她是一个有才华的艺术家,想把她的技能应用到商界.

我们看不到的故事往往是那些有着最深刻意义的故事,对持有这些故事的人产生了最大的影响. 蒂贝茨一家仍然很感激亚达的故事变成了这样, 他们学到的教训将永远留在他们的心中.

 

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